• Théo Peeters
  • Hilde De Clercq
  • Theo Peeters

    Théo Peeters (né le 11 mars 1943) est un neurolinguiste belge, spécialisé dans les troubles du spectre autistique. Il est l’une des autorités mondiales dans le domaine; ses nombreux ouvrages, ses sessions de formation et les conférences passionnantes qu’il donne dans le monde entier en font l’un des experts de l’autisme les plus compétents et compatissants de la planète. Il met l’accent en particulier sur l’importance de comprendre la « culture de l’autisme » et de témoigner de l’empathie absolue avec les individus qui se situent sur le spectre.

    Théo Peeters a lui-même publié plusieurs ouvrages sur l’autisme, dont La forteresse éclatée en 1984, L’Autisme: de la compréhension à l’intervention en 1994 et L’Autisme: aspects éducatifs et médicaux, en collaboration avec le Professeur Christopher Gillberg.

    À propos de l’auteur

    L’Autisme. De la compréhension à l'intervention

    L’Autisme

    De la compréhension à l’intervention

    Voici un ouvrage qui était attendu. D’abord parce que son auteur, bien connu de nombreux parents et professionnels, n’avait jusqu’à présent jamais été publié en France par un grand éditeur. Ensuite, parce que Theo Peeters a l’art de formuler avec clarté et simplicité des idées fortes, de diffuser des connaissances sans cesse actualisées en fonction des progrès accomplis dans le domaine scientifique, et de communiquer des principes empreints à la fois de bon sens et de respect de la personne autiste.

    Ceux qui ont bénéficié des stages de formation qu’il anime restent généralement fascinés par un personnage si serein, mais si déterminé à faire entendre l’évidence. Nombreux sont les éducateurs qui, ayant reçu ce type d’enseignement, voient leur réflexion sur l’autisme et leur approche de la personne autiste profondément remises en question. Aussi sont-ils impatients, au terme de leur stage de formation, de mettre en pratique les connaissances fraîchement acquises. Las! le chemin à parcourir est parsemé d’embûches et, de retour dans l’institution, ils auront à affronter bon nombre de difficultés. La résistance au changement est bien là, et les équipes sont rarement prêtes à accepter les bouleversements qu’un esprit nouvellement ouvert à d’autres perspectives souhaiterait introduire dans l’établissement. Au-delà de l’inertie propre aux structures, se profile la réticence qu’inspirent les anciens modèles de l’autisme. S’il est en effet admis que l’enfant autiste doit bénéficier de mesures éducatives, l’accord sur les modalités de son éducation est loin d’avoir été trouvé. D’aucuns défendent encore l’idée qu’apprendre n’est pour l’enfant autiste qu’une question de désir et, ce présupposé étant admis, priorité est donnée à la psychothérapie. Au nom de ce principe, il convient d’attendre que le désir s’éveille pour aborder les apprentissages. D’éducation on ne parlera donc que dans un second temps. Mais le problème le plus sérieux réside au niveau de ce que l’on entend par éducation de l’enfant autiste. La plupart des structures préconise le groupe, connu pour ses vertus incitatrices et socialisantes, comme moyen d’aborder les activités. La vie s’écoule donc entre pâte à sel, pâte à modeler et pataugeoire, et l’on a tôt fait de repérer l’enfant autiste, zombie à l’oeil vide, attardé à se balancer ou à manipuler sa ficelle tandis que les autres vaquent à leurs occupations. « Il n’est pas prêt », dira-t-on, ou peut-être encore « Il observe mais refuse de s’investir »…

    A-t-on envisagé un seul instant que cet enfant puisse ne pas comprendre ce que l’on attend de lui ? A-t-on pensé que ce qui a sens pour nous n’en a peut-être pas pour lui ? A-t-on réalisé que la signification accordée aux attitudes de l’enfant pouvait être erronée?

    Ces questions ouvrent pourtant le champ d’une réflexion permettant d’accéder à une meilleure compréhension de l’autisme et, par conséquent, à des interventions plus adaptées. C’est à cette démarche que nous convie Théo Peeters: mieux comprendre pour mieux aider.

    Mieux comprendre, c’est d’abord intégrer les nouvelles connaissances. Des progrès significatifs ont été enregistrés depuis la première description de l’autisme par Kanner en 1943. Le terme de psychose infantile, lié au départ à l’autisme, a été abandonné dans les classifications internationales au profit de la notion de trouble envahissant du développement. Cette évolution marque la rupture avec des conceptions anciennes et inaugure une nouvelle réflexion sur les étiologies de l’autisme. Le trouble du développement se trouve maintenant authentifié à plusieurs niveaux: l’expression clinique correspond à une perturbation des fonctions en cours de développement et peut être distinguée de la symptomatologie psychotique. Les données épidémiologiques sont par ailleurs en faveur de groupes pathologiques distincts quant à la période d’apparition des troubles. Ainsi, les psychoses de l’enfance sont plus tardives que l’autisme, et plus proches, dans leurs manifestations, de la schizophrénie apparaissant à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Enfin, les données issues des études anatomo-pathologigues relayées par les investigations à l’aide des techniques d’imagerie cérébrale ont montré l’existence d’anomalies structurales au niveau de l’organisation cérébrale. Les caractéristiques observées permettent de situer la perturbation du développement cellulaire dans les trente premières semaines de gestation. Tous ces éléments contribuent donc à valider la notion de trouble du développement et l’on pourra s’étonner que certains cliniciens utilisent encore une terminologie ambiguë en se référant à la classification française qui, unique en son genre au niveau international, assimile encore autisme et psychose infantile. Cette singularité française s’avère dommageable à plusieurs niveaux. D’une part, c’est le diagnostic qui détermine la conduite à tenir et l’identification précoce de l’autisme conduit à prendre rapidement les mesures aptes à soutenir le développement de l’enfant et à aider la famille. D’autre part, l’utilisation de critères qui ne rejoignent pas ceux de la communauté scientifique internationale représente une entrave à la recherche de haut niveau, qui requiert de larges collaborations et une concordance des points de vue lorsqu’il s’agit d’identifier les groupes pathologiques.

    Les arguments s’accumulent également pour soutenir l’hypothèse d’une contribution importante de facteurs génétiques à l’étiologie de l’autisme. Le risque de récurrence de cette pathologie chez les frères et sœurs est nettement plus élevé que dans la population générale. D’autre part, les études de jumeaux ont révélé une concordance significativement plus élevée chez les jumeaux monozygotes que chez les dizygotes. Les autres troubles du développement paraissent également plus fréquents dans les familles comportant un enfant autiste, et la présence d’anomalies cognitives, sociales et de la communication chez les sujets non atteints d’autisme a permis d’évoquer l’hypothèse, de plus en plus étayée, de l’existence d’un phénotype élargi, c’est-à-dire de formes atténuées du désordre. Enfin, la liaison avec des facteurs génétiques se retrouve aussi dans l’association de maladies génétiques et d’anomalies chromosomiques avec l’autisme.

    Dans le domaine de la psychologie, les études sur les comportements ont révélé l’existence d’une véritable motivation sociale. Ainsi, contrairement à ce qui était avancé autrefois, la dimension sociale et le désir d’entrer en contact avec autrui ne sont pas absents dans l’autisme mais les conduites sont altérées sur le plan qualitatif. Des anomalies sont rencontrées au niveau de la compréhension des expressions faciales et des gestes de communication, et dans l’utilisation de ces différents signaux en situation sociale. Les manifestations émotionnelles et les messages de nature sociale n’étant pas intégrés, l’enfant ne s’appuie pas sur ce type d’information pour développer des liens et explorer son environnement. Les signes de ce manque sont perceptibles précocement, c’est-à-dire vers la fin de la première année, époque durant laquelle le jeune enfant marque un intérêt soutenu pour le partenaire social et oriente ses comportements en fonction des réactions d’autrui. Ainsi, le partage des expériences dans le cadre de situations d’attention conjointe et la référence à l’autre pour interpréter une information sont absents du répertoire à un moment crucial pour le développement cognitif et affectif. Ces perturbations ont probablement de fortes répercussions sur la suite de l’évolution, dans laquelle on observera des anomalies dans la mise en place des conduites d’imitation et des jeux symboliques.

    Les problèmes de langage reflètent également la dimension sociale du trouble. Environ la moitié des enfants autistes ne développeront jamais de communication verbale. Pour ceux qui accèdent au langage, la communication par ce canal est problématique en raison des particularités de compréhension et d’utilisation du discours. C’est le niveau pragmatique, qui correspond à l’usage approprié du langage dans un contexte social, qui est le plus touché.

    Les problèmes cognitifs jouent un rôle central dans les problèmes d’adaptation de tous ordres. Le développement intellectuel est fréquemment retardé et on estime à soixante-quinze pour cent la proportion des autistes atteints de déficience mentale. Dans les années soixante-dix, les travaux sur les capacités intellectuelles se sont multipliés et ont permis de montrer que les profils de développement dans ce domaine sont souvent très hétérogènes, avec des îlots de compétences qui peuvent contraster fortement avec des secteurs de fonctionnement plus déficitaires. La mémoire par coeur et le repérage perceptif, notamment au niveau visuo-spatial, sont fréquemment bien développés, alors que toutes les activités qui touchent à l’abstraction et à la compréhension verbale sont difficilement réalisées. Au-delà de la détermination des points forts et des points faibles, ces études ont exploré certains processus sous-jacents aux comportements observés. Ainsi, le mode de traitement de l’information chez les autistes s’avère spécifique. Ceux-ci ont généralement tendance à utiliser directement une information saisie sans la recoder, ils adoptent un traitement qui reste lié à la modalité sensorielle dans laquelle l’information a été saisie, et ils utilisent moins les codes abstraits qui permettent d’organiser un matériel en fonction de sa signification. Cet accès à l’information brute facilite la restitution en écho, que ce soit sur le plan verbal ou dans d’autres domaines. Le type de codage et d’intégration des informations conditionne fortement la compréhension de l’environnement et les réponses fournies aux sollicitations du milieu. L’information sociale, qui requiert un traitement très élaboré et une utilisation nuancée en fonction de l’interprétation qui est faite de la situation, est donc d’un maniement particulièrement difficile pour les autistes.

    Les problèmes d’utilisation adaptée des informations sociales ont été mis en relation avec des difficultés d’interprétation des actions d’autrui en référence à leurs états mentaux. Il existerait ainsi chez les autistes un trouble spécifique du développement de la théorie de l’esprit. Le sujet en interaction ne peut s’ajuster à son partenaire qu’en se représentant ce que celui-ci connaît, pense, ressent ou croit. Ces hypothèses, que tout un chacun est amené à échafauder, constituent la théorie de l’esprit, dont le développement s’ébauche dans la deuxième année pour s’affirmer vers quatre ans avec l’intégration de la notion de fausse croyance, et avec son utilisation dans le raisonnement. Comparés à des enfants normaux et retardés appariés en terme d’âge de développement, les enfants autistes ont des difficultés à réaliser des tâches dans lesquelles il faut envisager le point de vue de l’autre et tenir compte de ce qu’il croit.

    L’origine d’une telle perturbation est encore débattue et plusieurs thèses restent en présence. Il pourrait s’agir d’un dysfonctionnement initial des mécanismes cognitifs, mais d’autres anomalies pourraient exister en amont et être responsables des problèmes rencontrés dans le développement de la théorie de l’esprit. Le système émotionnel défaillant qui nuit à la mise en place des interactions précoces pourrait être impliqué. D’autres dimensions comme l’imitation et l’attention conjointe pourraient être considérées comme des précurseurs indispensables dont l’absence, conjuguée au manque d’ajustement émotionnel, entraverait l’établissement de l’intersubjectivité et la construction de la théorie de l’esprit.

    Toutes ces hypothèses, même si elle portent l’accent sur des aspects différents, ont en commun leur référence développementale. Elles soulignent toutes l’impact, sur le développement intellectuel et affectif, de tous ces troubles qui entraînent en cascade des perturbations de l’expérience précoce, et pèsent donc lourdement sur l’évolution ultérieure.

    Si les étiologies possibles de l’autisme restent mal cernées, les arguments en faveur de dysfonctionnements cérébraux sont nombreux, et la réflexion s’oriente donc actuellement vers la recherche d’articulations entre les modèles issus de la psychologie développementale et les données de la neuropsychologie et de la biologie. Le niveau cortical a suscité beaucoup d’attention en raison des nombreuses anomalies, qui semblent relever d’un niveau d’élaboration supérieur. Plusieurs structures cérébrales ont été incriminées tour à tour en raison des ressemblances enregistrées entre la symptomatologie autistique et les signes appartenant à des tableaux d’origine lésionnelle. Mais le problème ne se pose assurément pas en termes de localisation et de rattachement des désordres observés au dysfonctionnement d’une zone précise du système nerveux central. C’est plus probablement au niveau de systèmes complexes d’interactions entre structures corticales et sous-corticales que l’on peut espérer déceler les mécanismes sous-tendant les perturbations observées.

    Il reste difficile, en l’état actuel des connaissances, d’élaborer un modèle explicatif complet de l’autisme. Quel que soit l’angle d’attaque, les données recueillies et les hypothèses formulées ne peuvent rendre compte de toutes les manifestations cliniques. L’hétérogénéité des populations considérées et le spectre très large des pathologies autistiques rendent l’entreprise particulièrement malaisée. Mais si les étiologies précises sont encore difficiles à cerner, il y a certainement des facteurs que l’on ne peut plus décemment invoquer. Les modèles psychodynamiques avaient, on s’en souvient, expliqué l’autisme comme la réaction de retrait en réponse à un environnement pathogène, voire hostile. Bien sûr, ces modèles tendent à évoluer, et les théories actuelles s’efforcent plutôt de rechercher la signification des symptômes et de souligner les mécanismes psychopathologiques qui les accompagnent. À ce niveau, les descriptions rejoignent souvent les données de la clinique, notamment en ce qui concerne les expériences sensorielles et leurs répercussions sur la construction de l’expérience personnelle. Mais au-delà de cet aspect descriptif, et lorsque le modèle fait appel à l’interprétation, le sens qui est attribué aux comportements pose problème. En effet, les significations avancées ne tiennent compte ni des particularités de codage des informations, ni de la singularité des formes d’expression verbale et non verbale dans l’autisme. Comment être en mesure d’interpréter les productions autistiques alors que l’on n’intègre pas dans la réflexion les anomalies cognitives qui sous-tendent le fonctionnement ? Comment donner du sens à ce qui répond à un code qui nous est étranger ? Et lorsque c’est le langage qui fait l’objet d’interprétations, le risque de se fourvoyer est immense, tant la manipulation des signaux peut répondre, dans l’autisme, à une logique qui n’est pas la nôtre. N’oublions pas que l’autiste accède difficilement au symbolique et qu’il manie les concepts dans leur acception la plus littérale. La démarche interprétative court ainsi le risque d’aboutir au placage d’un sens qui, certes, peut satisfaire le besoin de cohérence du thérapeute par rapport à son modèle théorique, mais qui reste hypothétique et surtout n’a pas de retombées utiles pour la personne autiste. En s’appuyant sur une telle démarche, on a pu reprocher aux tenants de l’approche éducative de ne pas prendre en compte le sens en travaillant au niveau des apprentissages. Une telle affirmation reflète bien la méconnaissance et l’incompréhension des principes qui président à l’éducation d’un enfant autiste. La démarche éducative est en effet porteuse de sens, mais il s’agit du sens pour l’autiste et non de celui du thérapeute. Éduquer un enfant autiste suppose d’abord que l’on donne du sens à son environnement, que l’on rende clair et explicite ce qui est obscur, que l’on indique la voie dans un dédale d’informations incohérentes. Structurer l’espace et le temps, clarifier les tâches en les adaptant, en les fractionnant et en les organisant, concrétiser une consigne ou une indication par le biais d’un repère visuel, c’est conférer du sens à l’information et c’est permettre à l’enfant d’apprendre et d’aimer apprendre. Présenter l’apprentissage dans un tel contexte, c’est aussi fournir des outils d’adaptation et de communication, et c’est ainsi donner l’impulsion pour accéder au partage des expériences sociales et à l’intégration. En somme, privilégier les apprentissages chez une personne qui spontanément ne les ferait pas, c’est ouvrir la perspective d’un projet de vie dans lequel il y a place pour l’autonomie et la participation. N’est-ce pas là que réside le véritable sens?

    La démarche éducative s’est aussi vu reprocher des pratiques répétitives, issues des principes du conditionnement, et aboutissant à la robotisation. Là encore, c’est une observation superficielle souvent assortie d’a priori négatifs qui conduit à ce type d’affirmation. Bien sûr, l’approche éducative peut connaître des dérives. Elles sont généralement le fait de personnes peu formées, qui tentent de mettre en pratique quelques principes de base rapidement acquis, non approfondis, et non intégrés à une réflexion personnelle. L’éducation d’un enfant autiste n’est pas constituée de séquences d’activités produites de manière itérative, sans but défini et à des fins uniquement occupationnelles. Elle s’appuie sur une évaluation préalable des compétences en place, des manques à combler, et sur l’établissement d’objectifs à court, moyen, et long terme. Les activités sont ainsi définies en fonction des possibilités de l’enfant, de ses goûts et des objectifs d’apprentissage qui ont été fixés au préalable, et qui seront sans cesse révisés en fonction de la progression enregistrée. Compte tenu des particularités de fonctionnement des enfants autistes et de la nécessité d’aménagement de l’environnement, les séquences d’apprentissage se déroulent souvent dans une situation individuelle. Cependant, un travail d’ autonomisation et de généralisation à d’autres contextes doit aussi être prévu si l’on veut que les acquisitions se consolident en prenant du sens pour l’individu. L’éducation ne se limite donc pas à ces séquences de travail, ni à la simple transposition des acquis dans d’autres environnements. Elle est, comme pour tout enfant, partie intégrante de la vie de tous les jours. À tout moment l’adulte s’efforce de donner les moyens de décoder l’environnement et de fournir les gestes qui faciliteront l’adaptation et la communication. Les pratiques éducatives, si elles sont spécifiques, et ceci pour tenir compte des particularités propres à l’autisme, ne doivent pas prendre la forme d’activités limitées à des séances de travail, mais doivent inspirer les attitudes au quotidien.

    L’approche éducative de l’autisme s’appuie donc sur une philosophie de l’épanouissement personnel et de l’accès au partage social. Elle ne développe pas des méthodes, mais des savoir-faire guidés par une réflexion permanente sur les réactions de l’individu, sur ses besoins et sur les projets que l’on construit avec lui et avec sa famille. Car la famille est au cœur du dispositif. Pleinement restaurés dans les prérogatives parentales qu’on n’aurait jamais dû leur enlever, père et mère participent pleinement à l’éducation de leur enfant. Ils ont voix au chapitre et leur apport est déterminant à tous les stades du processus, qu’il s’agisse de l’évaluation, de la définition des objectifs, de la mise en oeuvre des apprentissages ou de la gestion des comportements difficiles. Professionnels et parents sont ainsi impliqués dans une relation de partenariat dans laquelle les rôles se définissent de manière complémentaire.

    Une telle approche, si elle a progressé, n’a pas encore véritablement pris pied en France et les résistances sont parfois à la mesure des préjugés qui les sous-tendent. Un des obstacles importants est la confusion fréquemment réalisée entre les différents niveaux d’intervention. La tâche est particulièrement malaisée lorsqu’il s’agit de définir la place qui revient à l’éducatif et celle qui revient aux soins. Les anciens modèles ont toujours avancé comme une évidence la suprématie de l’approche psychiatrique sur toutes les autres interventions, le soin étant au premier plan des préoccupations et prenant systématiquement le pas sur le travail éducatif. Un tel modèle n’est pas forcément le plus opérationnel, et les expériences d’autres pays nous le disent clairement. La place du médical dans le dispositif d’aide n’est évidemment pas contestable, mais l’évolution des connaissances indique la nécessité d’adopter une approche pluridisciplinaire. D’autres spécialités médicales et paramédicales doivent être incluses dans la démarche, et c’est ainsi que pédiatres, neurologues, biologistes et psychiatres ont à collaborer dès la phase initiale du diagnostic, et plus tard pour assurer le suivi lorsque d’autres pathologies se trouvent associées à l’autisme et qu’elles nécessitent une surveillance et éventuellement un traitement. L’étape essentielle du diagnostic doit s’accompagner d’une évaluation approfondie. À ce niveau, ce sont les psychologues qui, aidés par des psychomotriciens, par des orthophonistes, et en étroite collaboration avec les familles, vont réfléchir aux objectifs à fixer, et préparer le programme éducatif individualisé. Par la suite, et lorsque l’enfant est inséré dans une structure qui assure son éducation, l’équipe pluridisciplinaire, composée de médecins, psychologues, réeducateurs et assistants sociaux, doit constituer une ressource pour délivrer des services en fonction des besoins, et non délivrer des interventions systématiques et peu différenciées d’un individu à l’autre. Ce dispositif, qui comporte des centres de référence pour le diagnostic, l’évaluation et la coordination des services, a été expérimenté dans plusieurs pays d’Amérique du Nord et d’Europe et son caractère opérationnel est maintenant reconnu. Des centres fonctionnant selon ce modèle existent en France à Paris, Tours et Toulouse. Ils permettent aux familles de trouver un appui permanent, de recevoir une information claire sur la pathologie de leur enfant et d’accéder à des services médicaux, éducatifs et sociaux adaptés.

    Au-delà de cet aspect structurel, les modes de fonctionnement internes aux équipes méritent aussi réflexion. Des pays comme le Canada ou la Belgique ont développé la pratique du plan de service individualisé qui permet le suivi de toutes les actions mises en oeuvre pour un enfant handicapé. Les interventions sont organisées en fonction des objectifs définis par un groupe auquel participent les parents. Elles sont coordonnées par un responsable dont le rôle n’est pas défini en fonction de sa position hiérarchique ou de sa spécialité, mais en fonction de son implication auprès de la personne handicapée et de sa capacité à accéder aux ressources utiles pour remplir sa tâche au mieux. Il s’agit d’un système qui mobilise fortement tous les partenaires au sein de la communauté sociale et qui renforce ainsi les chances d’insertion de la personne handicapée.

    Le problème de l’autisme se pose donc aussi, comme le souligne Theo Peeters, à un niveau politique. L’action des associations de parents et les prises de position courageuses de certains responsables ont permis récemment que soit enfin ouvert le débat sur la prise en charge des autistes en France. La circulaire Veil apporte l’ouverture souhaitée et prévoit l’organisation des services en fonction d’une réflexion menée dans chaque région au sein des comités techniques régionaux. La loi Chossy, en reconnaissant le handicap lié à l’autisme, a permis que les aides spécifiquement destinées aux handicapés puissent être attribuées aux autistes, et que des places leurs soient réservées ou soient ouvertes au sein du dispositif médico-social.

    Mais les moyens suivront-ils réellement? Car les budgets qu’exigeraient les besoins constatés sont considérables. Acceptera-t-on d’évaluer les pratiques actuelles et de remettre en question un dispositif dans lequel les moyens disponibles ne sont pas toujours bien employés? Envisagera-t-on enfin de mettre en place de véritables formations, s’appuyant sur un corpus de connaissances validées, et non pas sur tel ou tel courant de pensée?

    Le Comité national d’éthique a récemment émis un avis qui ouvre la voie en recommandant un effort au niveau du diagnostic précoce en fonction de critères reconnus sur le plan international, en préconisant le développement de la recherche dans les domaines de la génétique, de la neurobiologie et de la pharmacologie à partir de centres d’expertise représentant des centres de référence et de conseil, et en insistant sur la nécessité d’évaluer toutes les pratiques proposées aux personnes autistes afin d’être en mesure d’ajuster à leurs besoins les services qui leur sont offerts. Une telle démarche serait le garant d’un réel souci d’amélioration de la qualité des prises en charge qui débouche, in fine, sur la qualité de vie pour tous.

    Cette qualité passe aussi par la formation des personnels impliqués. Nous pensons qu’ils trouveront dans cet ouvrage de sensibilisation à l’autisme les bases susceptibles d’éclairer leur réflexion. Nous espérons que les explications claires et les exemples les illustrant les convaincront qu’en ce domaine il n’existe pas de recettes. Car au-delà des connaissances, il y a les individus et les situations sans cesse renouvelés. Une approche efficace requiert donc humilité, attention, et regard critique sur ses propres pratiques. Comprendre et savoir s’ajuster est encore la meilleure façon de signifier amour et respect à la personne autiste.

    Introduction de Bernadette Rogé, 1996

    L’Autisme. Aspects éducatifs et médicaux

    L’Autisme, aspects éducatifs et médicaux

    Christopher Gillberg et Théo Peeters

    Pourquoi n’ai-je jamais droit à un regard empreint d’affection et de gratitude? Pourquoi rit-il lorsque je pleure, plutôt que de pleurer avec moi ou de demander la cause de mon chagrin? Pourquoi est-il gentil avec moi lorsque j’ai un noeud bleu dans mes cheveux, et pas lorsque j’en ai un rouge? Et pourquoi, lorsqu’il pleure et que pour le consoler je le prends sur mes genoux, pleure-t-il de plus belle? Lorsqu’il est frustré, il dit: “Les trains démarrent”. S’il veut aller sur la balançoire, il dit: “Les oranges sont finies”. Il chantonne des journées entières “le train fait tchouk tchouk”, et quand je vais avec lui à la gare et que je lui demande ce qu’il voit, il me répond “Des spaghetti avec des boulettes”.

    “Une personne normale ne peut pas comprendre pourquoi une mère permet à son enfant de se frapper la tête contre le mur, ou pourquoi elle ne le punit pas lorsqu’il renverse son sac dans la charrette pendant les courses au magasin”, écrit M. Akerley, elle-même mère d’un enfant atteint d’autisme, devenu adulte depuis lors.

    Même si l’autisme est le syndrome psychiatrique infantile le mieux documenté et le mieux décrit (Rutter et Schopler, 1987), il reste un immense fossé entre sa compréhension théorique et sa compréhension dans la réalité de tous les jours.

    Qu’est-ce exactement que l’autisme? En quelques mots, les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés à appréhender les symboles. Tout comme d’autres ont des problèmes visuels ou auditifs.

    Le fonctionnement de la société dans son ensemble est régi par des symboles. Le langage en est un excellent exemple: les sons désignent — c’est-à-dire symbolisent — à la fois des choses, des actes, des pensées, des sentiments. Et on sait que les personnes atteintes d’autisme ont les pires difficultés avec le langage. En dehors du langage également, la vie en société utilise constamment des symboles: signes de tête, sourires, poignées de main… Et on sait que les personnes atteintes d’autisme ont les pires difficultés avec les contacts sociaux.

    Les personnes atteintes d’autisme vivent ainsi dans un monde qu’ils ne comprennent pas — ou difficilement — et au sein duquel ils ne peuvent pas — ou difficilement — se faire comprendre. Il n’est donc pas étonnant qu’ils se retirent apparemment de ce monde et manifestent de temps en temps leur impuissance en se frappant la tête contre les murs ou en hurlant de colère.

    C’est précisément cet isolement qui est à la base du nom donné à ce syndrome. Le terme autisme a été créé par Eugen Bleuler (1911), au départ du grec autos (=soi-même), pour désigner une catégorie de pensées égocentriques typiquement présente dans la schizophrénie. Lorsque Kanner (1943) a décrit les “troubles autistiques du contact affectif chez le jeune enfant” ou “l’autisme infantile précoce”, ainsi qu’il a préféré appeler “son” syndrome par la suite, il a utilisé le terme de manière assez différente, mais avec une référence spécifique à la schizophrénie, qu’il jugea dans un premier temps liée à l’autisme infantile, mais qu’il a essayé plus tard de distinguer clairement du “syndrome de Kanner”. Aujourd’hui, lorsqu’on utilise le terme “autisme”, c’est plus pour désigner le syndrome de Kanner que le syndrome schizophrénique. D’une certaine manière, l’utilisation du terme autisme pour ce trouble de l’enfance prête à confusion, car elle établit un faux lien avec la schizophrénie; et cette “extrême solitude” (synonyme d’autisme selon Kanner) elle aussi est au coeur du syndrome.

    Tout comme un handicap visuel ou auditif, l’autisme repose également sur des bases physiques, biologiques ou organiques, lesquelles ont d’ailleurs livré bon nombre de leurs secrets au cours des dernières années. Nous y reviendrons plus loin.

    Au même titre que les sujets présentant un handicap visuel ou auditif, les personnes atteintes d’autisme nécessitent en effet une éducation et une prise en charge adaptée à leur handicap. Cette éducation et cette prise en charge sont par ailleurs d’autant plus spéciales que le handicap est lui-même spécial. Elles sont néanmoins essentielles, si on souhaite donner la possibilité aux personnes atteintes d’autisme — et à leur entourage — de vivre une existence satisfaisante. L’approche éducatif de l’autisme a également connu un important développement au cours de ces dernières années. Là encore, nous mettons le doigt sur des notions fondamentales auxquelles nous reviendrons par la suite.

    Nous touchons ainsi les deux ingrédients principaux de ce livre: les bases médicales de l’autisme, exposées en deux parties, et son approche éducatif, évoquée en trois parties. Le tout devant logiquement encore être précédé d’une description aussi claire que possible du concept d’autisme. Les deux premières parties y sont consacrées.

    Il est aujourd’hui très clair que le monde médical et le milieu éducatif, traditionnellement bien séparés et indépendants, doivent se trouver, s’informer et s’inspirer mutuellement, de manière à offrir effectivement aux personnes atteintes d’autisme ce qui peut théoriquement leur être offert. Puisse ce livre y contribuer.

    En guise d’introduction, 1995

    Autisme. La forteresse éclatée

    Autisme: La forteresse éclatée

    Association Pro Aid Autisme

    Ces dernières années, le nombre des publications spécialisées ayant considérablement augmenté — il s’agit principalement d’ouvrages traitant des aspects théoriques du syndrome —, l’intérêt du public s’éveille enfin pour l’autisme. Toutefois un domaine d’extrême urgence n’a été l’objet d’aucune publication, à savoir les principes de base du travail pratique à effectuer avec les enfants autistes.

    A l’issue des formations « L’autisme dans l’enseignement spécialisé aux Pays-Bas et en Flandre », destinées aux instituteurs et aux éducateurs, les participants ont exprimé souvent le souhait de voir paraître un manuel qui reprenne les informations reçues lors de ces stages.

    C’est l’expérience qui m’a appris les difficultés que l’on rencontre dans la pratique. Confronté, après mes études théoriques à Londres et à Bruxelles, aux problèmes concrets, ceux-là mêmes des parents, j’éprouvais un certain malaise, car entre l’intérêt académique et la réalité, il y a un abîme. Je ressentais la nécessité de vivre des expériences pratiques pertinentes, faute desquelles je ne serais jamais en mesure de réaliser un travail sérieux. Certes je me savais capable d’apporter des réponses théoriques aux questions soulevées, mais je ne connaissais pas de réponses aux questions des parents qui demandaient que faire devant le comportement autodestructeur de leur petite fille, comment résoudre ses problèmes de sommeil, quelle attitude adopter devant ses bizarreries…

    Et j’ai eu la chance de pouvoir travailler au sein du programme TEACCH sous la direction du Dr. Eric SCHOPLER. TEACCH signifie Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren : traitement et éducation des enfants souffrant d’autisme ou troubles associés de la communication.

    En Caroline du Nord, sur la côte Est des Etats-Unis, TEACCH est un programme d’Etat. Un des aspects les plus importants de ce programme consiste en la participation active des parents, au point de devenir eux-mêmes des collaborateurs de TEACCH (alors que dans d’autres types d’approche, les parents, « boucs émissaires », sont considérés comme étant à l’origine du comportement autistique de leur enfant, ils reçoivent une formation, au sein du programme TEACCH, à titre de co-thérapeutes de leur propre enfant). Une chose est claire :je peux aisément me mettre à la place — inconfortable — des éducateurs qui ont assimilé de grandes théories mais ne savent absolument pas comment s’y prendre dans la pratique.

    J’ai donc rassemblé dans cet ouvrage les connaissances acquises qui m’ont été le plus utiles. L’organisation des stages de formation in ‘a permis de mieux saisir ce qui s’avère valable dans le travail des éducateurs. Certains d’entre eux, qui travaillaient depuis des années avec des enfants autistes, mais sans lignes directrices, y participaient. Sans aucun doute ils avaient fait de leur mieux, mais en l’absence d’indications sur la manière de s’y prendre pour obtenir des résultats efficaces, ils s’étaient épuisés à la tâche. Parfois aussi, dans d’autres écoles ou institutions, on essayait déjà de travailler de la manière que je vais décrire. A ceux-là les formations apportent un cadre, des repères stimulants pour une bonne continuation.

    Des propos me hantent, ceux de la mère d’un enfant autiste. Elle disait. « Ce que je vis avec ma fille, c’est une situation qui peut évoquer l’image du noyé. Elle se débat dans l’eau et a besoin d’aide. Personne ne peut la sortir de l’eau ; — tout le mode autour la regarde. Seule, moi je saute à l’eau, mais maintenant nous nous débattons toutes les deux, et je ne pourrai pas l’en sortir… ». Un médecin me disait : « Monsieur, tant que nous n’avons pas trouvé l’origine de l’autisme, le mieux que nous puissions faire c’est de nous taire à ce sujet… ». C’est là un point de vue de spectateur qui, du bord, regarde ceux qui vont se noyer. J’ai le sentiment que nombre de scientifiques restent trop longtemps sur la rive en spectateurs, n’osant pas prendre de risques, et trop désireux d’opérer à l’intérieur d’un système de certitudes inébranlables. On est amené parfois à croire que les experts, les scientifiques, pensent et écrivent tout d’abord pour eux, passant par-dessus la tête des êtres concernés.

    Nous savons tous que nombre de points d’interrogation subsistent en matière d’autisme. Et pourtant : bien que ne possédant pas de réponses idéales et universelles, nous sommes parfaitement en mesure d’aider les enfants autistes de façon réaliste et efficace. Cela ne se peut de continuer à dire « il n’y a qu’à attendre, attendre ; avant que je puisse aider le noyé, il faut d’abord que je sache comment il a bien pu tomber à l’eau… »

    Ce livre veut avoir fonction de « pont » ; dans l’attente de réponses définitives, il nous paraît urgent de proposer des suggestions pratiques, une base fondamentale de travail avec les enfants autistes. Pas seulement des réponses aux questions comme « Qu’est-ce que l’autisme ? », mais aussi à des questions comme « Qu’est-ce que l’on peut y faire ? », et « Pourquoi procéder ainsi ? ».

    Il ne prétend pas être exhaustif Bien des aspects de la prise en compte du problème n’y sont pas abordés. Mais il comporte des thèmes essentiels qui peuvent servir de lignes directrices aux éducateurs dans leur situation de travail spécifique. Par ailleurs, au cours de la lecture de cet ouvrage, on remarquera que certaines réflexions des différents chapitres ou paragraphes réapparaissent à plusieurs reprises : conséquence du fait qu’un problème de fond fait surface dans des situations différentes. Dans la présente structure de ce livre, certaines répétitions çà et là n’ont pu être évitées.

    J’ai essayé, dans la mesure du possible, d’éviter le jargon de spécialiste, afin que l’information touche ceux qui en ont le plus d’usage : parents, et éducateurs prêts à travailler avec eux. Car ce livre a été écrit dans la conviction qu’il est possible — et faisable — de « tourner en dehors d’eux- mêmes » les enfants autistes ou souffrant de troubles de la communication associés.

    Pour justifier le regroupement des enfants autistes avec des enfants présentant des troubles massifs de la communication, je rappellerai les propos de Lorna WING qui plaide en faveur de ce regroupement, parce que, en ce qui concerne leur éducation, il existe, à côté d’un petit groupe d’enfants dits « autistes classiques », une population plus large souffrant des mêmes difficultés fondamentales de langage, de développement social et d’imagination, d’enfants qui eux aussi bénéficieront d’une prise en charge structurée et individualisée. Des recherches épidémiologiques montrent qu’on arrive ainsi à une proportion de 15 enfants pour 10 000 à relever de ce type d’éducation structurée et individualisée, qui est la forme de traitement la plus urgente et la plus efficace.

    Souvent les parents relatent leur expérience des longues phases d’examens et observations cliniques auxquelles ils ont dû soumettre leur enfant. Ils en retirent une étiquette diagnostique, mais très peu de conseils et de soutien pratiques. Ils aimeraient savoir certes ce qu’est l’autisme, mais surtout : ce que l’on peut faire. Un père me disait récemment : « Ils n’en finissent pas de se préoccuper de la manière dont il nous faut accepter le handicap. Moi, je dis : j’essaie de l’accepter le mieux possible. Alors, ça va bien, dites-moi plutôt ce qui va se passer ensuite pour mon enfant. Comment pouvons-nous l’aider ? ».

    Tel est le propos de ce livre. Il est dédié à tous ceux, parents et éducateurs, qui dans la vie de tous les jours essaient de faire au mieux pour « leur » enfant autiste et qui pour cela mettent en oeuvre toutes leurs ressources.

    Je terminerai cette préface en donnant quelques indications sur la manière dont cet ouvrage est construit.

    Le premier chapitre nous apprend à regarder en deçà des symptômes de l’autisme. Pour en tirer la conclusion majeure que les enfants autistes n’ont pas la capacité de comprendre la signification, l’essence de notre comportement social et de la communication.

    Dans le deuxième chapitre, nous insisterons davantage sur un point : il nous faut « concrétiser », rendre visible, « tourner vers l’extérieur » le sens, la signification, pour qu’elle soit à la portée de ces enfants. Cette façon de procéder est le noyau de ce que nous appelons « proposer une structure ».

    A partir du troisième chapitre, l’information se fera de plus en plus spécifique. On peut aider tout enfant autiste par une « structure », mais encore faut-il comprendre l’enfant devant nous dans son individualité. C’est pour cela que tout un chapitre sera consacré à l’élaboration de programmes éducatifs individualisés.

    Dans les chapitres 4 et 5 seront approfondis les domaines essentiels de notre programme éducatif: comment aider ces enfants dans leurs problèmes de comportement et de communication, et quelle est la relation entre ces deux domaines ?

    Si notre attention au départ se porte surtout sur les enfants, sachons bien que ces enfants grandissent — et alors ? Quelques aspects essentiels définissent l’autisme chez les adolescents et les adultes, au chapitre 6, ceci dans le souci de donner à ce travail dimension de perspective et de profondeur.

    Le dernier chapitre nous rappellera que nous ne devons pas nous attacher exclusivement aux problèmes de l’enfant tels que nous les interprétons. Les souhaits des parents en ce qui concerne leur enfant resteront toujours primordiaux, et doivent être l’objet premier de notre attention.

    Une des conditions essentielles pour prévenir le syndrome d’épuisement, aussi bien chez les parents que chez les professionnels, c’est une collaboration solide, ou, comme le formulait le père d’un enfant autiste : ce qui unit parents et enseignants, c’est ce qui les rend heureux ou les inquiète ».

    Une des idées dominantes de ce livre est la suivante : essayer le plus possible de partir du vécu de l’enfant, respecter ses difficultés ; le faire travailler et vivre dans une atmosphère qui soit très positive et très gratifiante pour lui.

    M’adressant surtout aux parents et aux éducateurs, j’ajouterai ceci. notre travail est un travail passionnant, mais aussi très éprouvant. Ne récompensez pas seulement l’enfant, mais également vous-mêmes. Vous le méritez, tout compte fait.

    Avant-propos de l’édition française, 1984

    Autisme. De l'adolescence à l'âge adulte

    Autisme. De l’adolescence à l’âge adulte

    Editions Edinovation

    Il me semble ne devoir écrire, toute ma vie, que des « livres provisoires ».

    Dans « La forteresse éclatée » (Nijmegen 1984, traduction française Ed. Pro Aid 1988), je disais déjà qu’il est nécessaire de venir en aide à un noyé, avec tous les moyens à notre disposition, même si ces moyens ne sont pas parfaits. Cela n’a aucun sens de se dire « non, il faut d’abord découvrir comment il est tombé à l’eau » !

    C’est ainsi que des nombreuses questions qui ne recevaient pas de réponses définitives naquit « La forteresse éclatée ». Le livre donnait des notions de stratégies qui permettaient de mettre en place des programmes individualisés pour enfants autistiques. Trois ans se sont écoulés depuis. Les structures spécialisées qui peuvent venir en aide aux jeunes autistes sont encore quasiment inexistantes (à part quelques exceptions), mais la réflexion autour de l’autisme, s’est, elle, heureusement accélérée.

    De plus en plus, on prend conscience que cela n’a plus beaucoup de sens de se limiter à toujours parler « d’enfants autistiques ». Comme tous les enfants, les enfants autistiques grandissent. Parents et professionnels, responsables de l’éducation et de l’enseignement des adolescents autistes, sont brutalement confrontés à la question « à quelle vie d’adultes, les préparons-nous? »

    Puisqu’il est impossible de tout enseigner à un jeune autiste, des choix s’imposent.

    Quelles sont les aptitudes clés, qui préparent à un avenir réaliste et satisfaisant?
    Je crois qu’à ces importantes questions il est actuellement possible, tout en se gardant d’espérances trop grandes, d’apporter des réponses sensées.

    Ce court écrit ne prétend en aucun cas être exhaustif: il n’est pas destiné, de manière prioritaire, aux universitaires, mais aux « gens de terrain », au corps enseignant et à tous les professionnels qui ont, à l’heure actuelle, un grand besoin de perspectives, de conseils, pour préparer un jeune autiste à l’âge adulte, de la meilleure façon possible. Ce sont ces conseils que ce livre tente de donner. En réalité, il n’est rien de plus mais certainement rien de moins que cela.

    Il est tout aussi sûrement écrit pour les parents. Ce sont eux d’ailleurs qui m’ont demandé cet exposé provisoire. Ce sont également les parents qui attendent des pouvoirs publics une politique dans laquelle on se préoccuperait d’un ensemble cohérent de structures, absolument nécessaire au bonheur des personnes autistiques qui vieillissent.

    Il est dans mon intention de donner le jour à un nouveau livre plus complet sur ce même thème et quelques aspects supplémentaires (entre autres, l’éducation sexuelle, le rôle des parents, les aspects médicaux…) dans les deux ans qui viennent.

    J’apprécierais énormément de recevoir réflexions et remarques des parents et des professionnels qui liront ces suggestions. En effet les échos du terrain sont précieux, voire indispensables.

    De nombreuses idées sont nées d’expériences faites lors de visites de travail au Programme TEACCH, en Caroline du Nord et au cours des formations du Centre de Formation pour l’Autisme, à Anvers, avec la collaboration du Dr Gary Mesibov. Je les en remercie vivement.

    Avant-propos de l’édition française, 1990