L’Autisme, aspects éducatifs et médicaux

Christopher Gillberg et Théo Peeters

Pourquoi n’ai-je jamais droit à un regard empreint d’affection et de gratitude? Pourquoi rit-il lorsque je pleure, plutôt que de pleurer avec moi ou de demander la cause de mon chagrin? Pourquoi est-il gentil avec moi lorsque j’ai un noeud bleu dans mes cheveux, et pas lorsque j’en ai un rouge? Et pourquoi, lorsqu’il pleure et que pour le consoler je le prends sur mes genoux, pleure-t-il de plus belle? Lorsqu’il est frustré, il dit: “Les trains démarrent”. S’il veut aller sur la balançoire, il dit: “Les oranges sont finies”. Il chantonne des journées entières “le train fait tchouk tchouk”, et quand je vais avec lui à la gare et que je lui demande ce qu’il voit, il me répond “Des spaghetti avec des boulettes”.

“Une personne normale ne peut pas comprendre pourquoi une mère permet à son enfant de se frapper la tête contre le mur, ou pourquoi elle ne le punit pas lorsqu’il renverse son sac dans la charrette pendant les courses au magasin”, écrit M. Akerley, elle-même mère d’un enfant atteint d’autisme, devenu adulte depuis lors.

Même si l’autisme est le syndrome psychiatrique infantile le mieux documenté et le mieux décrit (Rutter et Schopler, 1987), il reste un immense fossé entre sa compréhension théorique et sa compréhension dans la réalité de tous les jours.

Qu’est-ce exactement que l’autisme? En quelques mots, les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés à appréhender les symboles. Tout comme d’autres ont des problèmes visuels ou auditifs.

Le fonctionnement de la société dans son ensemble est régi par des symboles. Le langage en est un excellent exemple: les sons désignent — c’est-à-dire symbolisent — à la fois des choses, des actes, des pensées, des sentiments. Et on sait que les personnes atteintes d’autisme ont les pires difficultés avec le langage. En dehors du langage également, la vie en société utilise constamment des symboles: signes de tête, sourires, poignées de main… Et on sait que les personnes atteintes d’autisme ont les pires difficultés avec les contacts sociaux.

Les personnes atteintes d’autisme vivent ainsi dans un monde qu’ils ne comprennent pas — ou difficilement — et au sein duquel ils ne peuvent pas — ou difficilement — se faire comprendre. Il n’est donc pas étonnant qu’ils se retirent apparemment de ce monde et manifestent de temps en temps leur impuissance en se frappant la tête contre les murs ou en hurlant de colère.

C’est précisément cet isolement qui est à la base du nom donné à ce syndrome. Le terme autisme a été créé par Eugen Bleuler (1911), au départ du grec autos (=soi-même), pour désigner une catégorie de pensées égocentriques typiquement présente dans la schizophrénie. Lorsque Kanner (1943) a décrit les “troubles autistiques du contact affectif chez le jeune enfant” ou “l’autisme infantile précoce”, ainsi qu’il a préféré appeler “son” syndrome par la suite, il a utilisé le terme de manière assez différente, mais avec une référence spécifique à la schizophrénie, qu’il jugea dans un premier temps liée à l’autisme infantile, mais qu’il a essayé plus tard de distinguer clairement du “syndrome de Kanner”. Aujourd’hui, lorsqu’on utilise le terme “autisme”, c’est plus pour désigner le syndrome de Kanner que le syndrome schizophrénique. D’une certaine manière, l’utilisation du terme autisme pour ce trouble de l’enfance prête à confusion, car elle établit un faux lien avec la schizophrénie; et cette “extrême solitude” (synonyme d’autisme selon Kanner) elle aussi est au coeur du syndrome.

Tout comme un handicap visuel ou auditif, l’autisme repose également sur des bases physiques, biologiques ou organiques, lesquelles ont d’ailleurs livré bon nombre de leurs secrets au cours des dernières années. Nous y reviendrons plus loin.

Au même titre que les sujets présentant un handicap visuel ou auditif, les personnes atteintes d’autisme nécessitent en effet une éducation et une prise en charge adaptée à leur handicap. Cette éducation et cette prise en charge sont par ailleurs d’autant plus spéciales que le handicap est lui-même spécial. Elles sont néanmoins essentielles, si on souhaite donner la possibilité aux personnes atteintes d’autisme — et à leur entourage — de vivre une existence satisfaisante. L’approche éducatif de l’autisme a également connu un important développement au cours de ces dernières années. Là encore, nous mettons le doigt sur des notions fondamentales auxquelles nous reviendrons par la suite.

Nous touchons ainsi les deux ingrédients principaux de ce livre: les bases médicales de l’autisme, exposées en deux parties, et son approche éducatif, évoquée en trois parties. Le tout devant logiquement encore être précédé d’une description aussi claire que possible du concept d’autisme. Les deux premières parties y sont consacrées.

Il est aujourd’hui très clair que le monde médical et le milieu éducatif, traditionnellement bien séparés et indépendants, doivent se trouver, s’informer et s’inspirer mutuellement, de manière à offrir effectivement aux personnes atteintes d’autisme ce qui peut théoriquement leur être offert. Puisse ce livre y contribuer.

En guise d’introduction, 1995

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