Centre de Formation Autisme Theo Peeters

Centre de Formation Autisme

À l’issue de vos conférences, l’on vous demande souvent si vous avez vous-même un enfant avec autisme, ou s’il y a des cas d’autisme dans votre famille…

Des parents me posent très souvent cette question, surtout à l’étranger. Je crois que c’est dû en grande partie à la manière dont on tente de comprendre l’autisme. Dans bon nombre de pays, l’autisme est encore principalement associé au comportement : un comportement problématique qu’il faut tenter de maîtriser. L’on imagine qu’il faut essayer de rendre « normal » – quoi que cela puisse signifier – un enfant avec autisme.

Une telle attitude démontre que l’on souligne avant tout les aspects extérieurs, tandis que l’autisme se situe à l’intérieur. Les enfants avec autisme assimilent l’information d’une façon différente, ce qui a pour conséquence que l’évolution de leur communication se déroule différemment, qu’ils ont du mal à comprendre notre culture sociale et que leur imagination fonctionne autrement. L’autisme est avant tout une « différence », ce n’est pas « une forme de normalité dégénérée », comme l’a un jour exprimé une personne avec autisme.

La manière dont je m’efforce d’expliquer l’autisme concerne en premier lieu l’intérieur. Le comportement n’est que la pointe de l’iceberg, il s’agit de « symptômes ». La partie immergée de l’iceberg est bien plus vaste, mais invisible, à l’instar des causes qui sous-tendent le comportement des personnes avec autisme. Bien qu’invisibles, ce sont précisément ces causes qu’il nous faut essayer de comprendre. Plus on les comprend, plus on peut se consacrer à la prévention du comportement problématique. Il me semble que cette attitude témoigne de bien plus de respect envers une personne si différente, qui a tant de mal à survivre parmi nous…

Nous mettons donc bien plus l’accent sur le « sens » que sur le « comportement », et tentons de comprendre l’autisme de l’intérieur. S’il s’agit du chemin le plus difficile, il est toutefois le seul qui soit acceptable sur le plan éthique. Quand une personne est très vulnérable, l’on essaie avant tout de partager son esprit. Je crois que c’est surtout cette attitude qui fait dire aux parents: « Vous percevez nos enfants comme nous les vivons ».

En Flandre et aux Pays-Bas, ainsi que dans quelques autres régions, cette attitude est relativement bien ancrée depuis les trente dernières années. Mais ce n’est pas le cas partout. Parents et professionnels qui rencontrent pour la première fois cette « compréhension de l’intérieur » en déduisent alors qu’il s’agit certainement d’un parent d’enfant avec autisme. Je pense donc que c’est plutôt lié à l’attitude ; celui qui se concentre exclusivement sur le comportement semble s’appuyer sur une sorte de supériorité culturelle qui décrète que les personnes dites « normales » détiennent les critères d’une qualité de vie et qu’il n’y a pas, ou peu de place pour la « neurodiversité ». Je trouve cette mentalité cruelle : cela revient à traiter les personnes avec autisme comme s’il suffisait de suivre des préceptes : voilà la norme, et il faut s’y tenir. Cette conception ne tient en outre que très peu compte du fait qu’il y a autant d’« autismes » que de personnes avec autisme. L’autisme se manifeste de façon différente chez chaque personne qui se situe sur le spectre autistique. « Lorsque l’on a rencontré une personne avec autisme, l’on a rencontré une personne avec autisme. » C’est en cela que réside l’humilité du message: il n’existe aucun manuel, aucun traité, écrit en fonction d’une personne précise avec autisme. Il faut chercher des solutions individuelles, avec les parents. Cela requiert beaucoup de créativité et non pas de suivre un manuel ou d’appliquer des recettes…

D’où vous est venu votre intérêt pour l’autisme? Car ce que vous venez d’exposer n’était pas la conception dominante dans les années 70, l’époque à laquelle vous avez développé cette passion.

C’est une histoire très atypique, dictée par la vie elle-même au fond. Je n’avais pas du tout l’intention de devenir un « travailleur social », une profession que j’associais – ne vous en offensez pas, je vous en prie – avec un extrait de Molloy de Samuel Beckett. (Ce passage que je cite très librement dit en somme : « quand une assistante sociale veut vous aider, vous faites bien de vous agenouiller et de lui dire d’emblée merci, merci Madame, merci chère Madame, sinon elle vous poursuivra jusqu’au bout du monde, au besoin avec le vomitif…). À l’époque, j’enseignais à l’institut Sint-Lucas à Bruxelles, qui était en ce temps une sorte de bastion anarchiste où les enseignants pouvaient se laisser aller – au bon sens du terme… Ce qui importait n’était pas de suivre le programme, mais d’intéresser les étudiants. J’y donnais des cours sur l’Amérique latine, la littérature africaine, le suicide dans la littérature, l’euthanasie, et sur l’autisme aussi, par le biais de la folie…

Autisme et folie ?

À cette époque, j’avais réalisé une émission de pleine soirée autour de la folie pour la radio publique flamande, publié un dossier sur la psychiatrie dans l’hebdomadaire Humo, etc. Soudain, j’ai ressenti le besoin d’approfondir ma « compréhension » de l’origine de la folie. C’était la période de l’antipsychiatrie : Ronald Laing, Thomas Szasz, David Cooper… La folie était-elle imputable à l’influence de l’environnement, à des dysfonctionnements cérébraux, aux deux… ?

J’ai donc décidé d’aller étudier la neurolinguistique à la VUB (Université libre de Bruxelles – département néerlandophone, NDT). C’est là que j’ai entendu parler pour la première fois d’autisme, que l’on décrivait alors comme une psychose, donc une forme de folie, observée chez les enfants et « probablement » provoquée par leurs mères, même si le professeur Lebrun a d’emblée précisé qu’il n’était pas un spécialiste de l’autisme et qu’il s’agissait là de la théorie de ses confrères. « Une folie chez les enfants, provoquée par la mère… » Étrange. Comment pareil phénomène est-il possible ? Je ne comprenais pas, mais j’allais essayer de comprendre.

Le hasard a voulu que quelques semaines plus tard je reçoive une invitation pour la première conférence de presse de l’Association des Parents d’Enfants psychotiques, qui n’était pas encore scindée en une association francophone, l’APEPA et une association flamande, la VVA. J’allais donc pouvoir rencontrer ces mères supposées provoquer l’autisme de leurs enfants.

Ce que j’ai vu et vécu à cette occasion fut un véritable choc, car, tant que tout suit son cours « normal » dans notre société, tout semble bien réglé, mais dès que l’on est sur la touche, le système révèle tous ses « obstacles », pour user d’un euphémisme.

Non seulement ces « mauvaises » mères, désespérément en quête de solutions adaptées à leurs enfants, n’en trouvaient pas dans « l’État providence », mais elles étaient en outre incriminées, ou tout du moins suspectes… J’ai immédiatement ressenti cette situation comme une profonde injustice sociale et ce fut ma première motivation importante pour me pencher davantage sur l’autisme.

La deuxième grande motivation, même si cela peut sembler absurde, était que je voyais l’autisme, ou plutôt ma tentative de comprendre l’autisme, comme un problème apparenté à la lecture et la compréhension de la littérature. En lisant une œuvre de Beckett, Coetzee, Dagerman, etc. l’on fait systématiquement face à une grande solitude. Plus on comprend l’autisme, plus on se rend compte que la solitude est un aspect central, mais que la solitude des personnes avec autisme concerne surtout des problèmes conceptuels, une interprétation différente de la réalité environnante. Et c’est précisément ce que je voulais comprendre « de l’intérieur », mais je n’imaginais pas une seconde « faire carrière dans l’autisme », et encore moins donner un jour des formations…

J’ai commencé à consulter la littérature internationale, principalement la littérature spécialisée anglo-saxonne, et j’y ai découvert que l’autisme était déjà considéré comme un « trouble du développement ». Quelle différence en matière de conséquences sociales : un trouble du développement par opposition à une psychose. Les parents n’étaient plus suspects, mais plutôt vus comme une partie de la solution, les enfants avec autisme n’étaient plus soignés pour une forme de « folie », mais étaient éduqués et suivaient un cursus d’enseignement spécialisé (la National Autistic Society en Grande-Bretagne avait fondé la première école spécialisée pour enfants avec autisme).

Fort de ces nouvelles informations, je me suis rendu chez mon professeur, qui était heureusement large d’esprit et m’a dit : « Je vous ai prévenu que l’autisme n’est pas ma spécialité. Ce que vous avez trouvé au cours de vos recherches est fort intéressant, mais si vous voulez vous consacrer à l’autisme, je peux vous affirmer que vous ne pourrez pas continuer en Belgique, il vous faudra poursuivre vos études à l’étranger. » Je m’en doutais bien entre-temps, car quand j’ai voulu écrire un article sur l’autisme et que j’ai interviewé un professeur soi-disant « spécialisé » dans ce domaine, il ne m’a strictement rien dit qui fasse sens. Plus tard, j’ai posé les mêmes questions à Lorna Wing à Londres et cette dernière m’a fourni des réponses brillantes. Je crois bien que c’est elle qui m’a donné le coup de pouce définitif pour continuer dans la voie de l’autisme.

Sur ces entrefaites, je suis parti avec ma petite famille à Londres, avec une maigre bourse du British Council, et me suis inscrit au Guy’s Hospital pour y étudier la Communication humaine.

Pour arrondir les fins de mois, je réalisais des interviews (diffusées ensuite sur la chaîne BRT-3 et publiées dans le recueil Over autisme gesproken, 1980) avec quelques figures importantes, dont Lorna Wing (à propos des causes de l’autisme), Patricia Howlin (l’interaction avec les enfants avec autisme), Derek Ricks (l’expression préverbale chez les enfants autistes et non autistes), John Corbett et Janet Carr (l’automutilation), B. Hermelin (l’autisme et les enfants sourds-muets), etc. Un article de ma plume, De ouders aan de macht (Les Parents au pouvoir) y a été ajouté, et plus tard traduit en français.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children) a joué un rôle éminemment important, pas seulement dans votre parcours, mais dans toute la Belgique, à travers vos interventions dans le pays, puis dans toute l’Europe et ensuite dans le monde entier… Comment l’avez-vous découvert ?

Le problème de la plupart des études universitaires était, et j’espère que cela a changé entre-temps, qu’elles exposaient une analyse théorique intéressante, mais qu’en faire sur le plan pratique ? Il existe, comme tout le monde le sait, une très grande différence entre l’intelligence académique ou livresque et le bon sens ou la débrouillardise, et cela ne vaut pas que pour les personnes avec autisme.

De retour en Flandre, beaucoup de parents me considéraient soudain comme un « spécialiste » de l’autisme (quel terme prétentieux). Je pouvais en effet répondre à bon nombre de questions théoriques, mais dès que les mamans en venaient à me parler du quotidien, je sentais bien à quel point mes réponses étaient maladroites. (« Il répète tout ce que je dis, est-ce bon ou mauvais signe ? Comment faut-il réagir ? », « Il se tape la tête contre le mur. Qu’est-ce qui provoque cette attitude ? ») Je ne me sentais nullement un « spécialiste » de l’autisme – je ne me suis d’ailleurs jamais senti un « spécialiste » de quoi que ce soit, tout au plus un guide. Il me fallait donc encore poursuivre des études. Lors d’une rencontre avec Lorna Wing pendant laquelle je lui ai parlé de ce problème, elle m’a répondu qu’elle avait bien senti à quel point j’accordais de l’importance à la concertation et l’échange avec les parents. Elle a ajouté qu’en Caroline du Nord, il existait un programme d’État où parents et professionnels collaboraient étroitement. Elle m’a conseillé d’envoyer une demande d’admission et m’a promis d’écrire une lettre de recommandation. Ainsi, grâce à sa lettre et quelques autres recommandations flamandes, j’ai obtenu une bourse du « Fonds médical de Recherche scientifique » pour partir étudier un an aux États-Unis dans le cadre du programme TEACCH.

Ce que j’y ai appris ? Quasi tout, au fond. J’y ai acquis de l’expérience en tant que diagnosticien, thérapeute pour enfants et consultant parental. Dans des classes d’enfants et d’adolescents avec autisme, j’ai surtout travaillé à la qualité du contact et des liens entre les jeunes avec autisme et leurs familles. Comme je l’ai déjà suggéré : la théorie de l’iceberg, la compréhension de l’autisme de l’intérieur, le respect, l’attitude humble des professionnels (« les parents étant les véritables experts de leurs enfants »), l’absence de compétition entre professionnels, la collaboration naturelle… Dans mon esprit, TEACCH demeure surtout associé à un summum d’éthique.

Une anecdote qui résume peut-être le mieux l’essence du programme est le voyage effectué avec ma collègue Hilde De Clercq en 2007, lorsque le programme TEACCH nous avait invités à prendre la parole dans le cadre de leur formation interne. Hilde en était l’oratrice principale. Pour elle, cette invitation relevait du rêve, elle m’avait toujours entendu parlé de TEACCH avec tant de superlatifs et vanter les mérites de l’excellente qualité de la collaboration entre parents et professionnels. Elle allait enfin pouvoir le voir de ses propres yeux, d’autant plus que nous étions invités à rester quelques jours de plus pour effectuer diverses visites. J’étais un peu nerveux : n’avais-je pas exagéré mon enthousiasme ? Était-ce toujours un programme aussi admirable, à présent que son fondateur, Eric Schopler, ne vivait plus ?

Tout s’est déroulé à merveille, et quand je lui ai posé la question clé, à savoir si elle n’avait pas été un peu déçue après m’avoir entendu faire l’éloge de TEACCH pendant toutes ces années, elle m’a assuré que non seulement elle n’était nullement déçue, mais que le programme lui avait paru encore plus admirable qu’elle l’avait imaginé.

À la question de ce qui l’avait le plus marqué, elle m’a répondu : la simplicité, la manière naturelle et spontanée d’aborder et d’inclure les parents dans un esprit « que pourrions-nous faire sans les parents ? », le respect envers les personnes avec autisme bien entendu, et l’absence totale de prétention… Elle m’a parlé de Gary Mesibov, le directeur du programme TEACCH, qui est venu lui dire après son exposé sur les problèmes conceptuels des personnes avec autisme qu’il avait beaucoup appris en l’écoutant et qu’il aimerait se servir de certaines parties de son intervention pour expliquer l’autisme aux parents… Elle m’a parlé de Lee Marcus, un directeur du centre TEACCH à Chapel Hill, qui a convoqué une réunion avec les parents pour leur demander quels étaient selon eux les points importants pour la poursuite de la recherche scientifique… (Plus tard, le programme a d’ailleurs proposé une affiliation à Hilde, en vertu de sa profonde compréhension de l’autisme).

Puis, à la fin des années 80, vous revenez en Belgique. Il serait intéressant que vous évoquiez la situation à cette époque. C’était il y a à peine trente ans, c’est encore très récent au fond, mais quasi personne ne connaît les antécédents de ce qui semble tellement évident de nos jours…

Permettez-moi de commencer par ma propre naïveté. J’avais un rêve, un merveilleux rêve. Ce que j’avais appris au TEACCH était un exemple formidable pour la Flandre : l’autisme n’y était pas considéré ni traité comme une psychose, et les principes d’une éducation spécialisée pour des élèves avec autisme étaient acceptés sur le plan scientifique. Les parents obtiendraient enfin ce dont ils rêvaient : que leurs enfants puissent aller à l’école, comme chaque enfant, qu’ils y soient entourés de professionnels bien formés ayant choisi de s’occuper d’enfants avec autisme, qu’ils soient eux-mêmes activement impliqués dans les programmes individuels pour leurs enfants, etc.

La première personne à qui je me suis adressé à ce sujet dans un cabinet ministériel m’a répondu sans ambages : « Mais Monsieur, les changements dont vous parlez prendront au moins trois générations. » (Construire est facile, mais déconstruire…)

Peu de temps après, je me suis adressé à une autre personnalité ministérielle en insistant sur l’importance d’investir massivement dans la prise en charge des enfants et des adolescents avec autisme, non seulement pour leur assurer plus de bien-être, ainsi qu’à leurs parents, mais parce qu’à terme – argument de poids dans les discussions politiques ! – cela peut également entraîner des avantages financiers, dans la mesure où la prise en charge future des adultes avec autisme coûterait beaucoup moins à la société. Ce à quoi, cette personne m’a simplement répondu : « Mais Monsieur, vous ne pouvez pas être sérieux ! Vous voudriez que nous, l’Éducation nationale, investissions plus pour que les Affaires sociales puissent faire des économies ? Mais cela n’a aucun intérêt. » Et dire que nous pensons que la compartimentation est spécifique à l’autisme !

En 1985, il y a finalement eu la fameuse « Expérience Autisme » dans l’enseignement spécialisé. C’était un énorme pas en avant, n’est-ce pas ?

Certainement, mais cela ne s’est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu de longues étapes préparatoires. La VVA (l’association flamande de l’autisme, une association parentale) a joué un rôle crucial dans cette évolution. Revenu du TEACCH et fort de ces nouvelles orientations éducatives, nous avons décidé de travailler aux priorités suivantes :

  1. Faire de l’association des parents une organisation efficace, avec un rôle politique important. Tous les parents étaient les bienvenus, ils pouvaient interpréter l’autisme comme ils l’entendaient, mais il leur fallait accepter que l’association parentale optât pour l’approche TEACCH dans ses contacts avec les politiciens. Cela signifiait avant tout une approche éducative spécialisée dans l’autisme et un soutien individuel des personnes avec autisme tout au long de leur vie. Car, si d’aventure les parents affichaient des dissensions à propos des différentes « méthodes » appropriées – comme c’est encore le cas dans de nombreux pays –, les politiciens auraient une excuse facile pour leur rétorquer : « Résolvez d’abord vos problèmes internes. Quand vous aurez trouvé un consensus, nous pourrons vous aider… »
  2. Faire savoir à l’opinion publique que l’autisme n’est pas provoqué par les parents, mais qu’il est d’origine neurobiologique. Dès lors, le fait d’avoir un enfant avec autisme peut être considéré comme un accident biologique (notons que bien des personnes avec autisme ne sont pas d’accord avec cette prémisse…), et il est normal d’aider une victime de catastrophe naturelle avec l’argent du contribuable. (Autrefois, l’on parlait de l’autisme comme d’un groupe très minoritaire : quand j’ai entamé mes études, on avançait encore le taux de 2 pour 10 000 ; aujourd’hui, l’on estime qu’une personne sur cent, donc 1 % de la population, se situe sur le spectre autistique). Certains politiciens ne semblent pas trop s’intéresser aux minorités, elles n’ont pas assez de poids électoral, mais dès qu’un sujet touche l’opinion publique, il s’agit d’emblée d’une autre affaire… Entre 1980 et 1985, nous avons porté le sujet de l’autisme à la télévision (je pense, entre autres, aux émissions de Paula Semers), à la radio et dans la presse écrite, à travers des dizaines de papiers. Et cela a fini par porter ses fruits.

À présent, nous en arrivons à la fondation de votre centre de formation, Opleidingcentrum Autisme (OCA)… Prenons qu’il existe une association parentale puissante et que les politiciens acceptent d’investir des moyens, comment vont-ils être alloués ? La qualité de vie des personnes avec autisme ne dépend pas tant de la qualité des fondements que de la manière dont l’environnement comprend l’autisme. Nous sommes en 1980… Ceux qui s’intéressaient à l’autisme en Flandre le faisaient à partir d’un angle psychogène. Les universités et les écoles supérieures ne s’y intéressaient pas du tout, ou seulement très vaguement. Les parents insistaient pour que je commence à dispenser des formations. Personnellement, j’avais plutôt envie de revenir à la littérature et à l’enseignement à l’institut Sint-Lucas à Bruxelles. Pour gagner ma vie aussi. J’ai donc commencé à animer des formations dans mon temps libre. Un jour, une amie m’a suggéré que tant qu’à donner des formations, pourquoi ne pas le faire dans le cadre d’un centre de formation. Dans un premier temps, l’idée m’a surpris : moi ? Un centre de formation ? N’est-ce pas viser trop loin ? Mais, au fond, pourquoi pas ? Et c’est ainsi qu’est né, chez moi, le premier centre de formation sur l’autisme, l’OCA.

Entre 1980 et 1985, j’ai animé mes premières formations, mes premières sensibilisations : formations théoriques, mais aussi des formations pratiques (en collaboration avec des professionnels du TEACCH que j’avais invités). Je me rappelle très bien que la première formation pratique n’a pas suscité d’intérêt massif : cinq Flamands et, heureusement, cinq Néerlandais. Les premiers pionniers.

Bref, au bout de cinq ans de sensibilisation, l’association parentale a organisé avec l’OCA le premier grand congrès auquel nous avons invité le Cabinet de l’Éducation.

L’objectif était de démontrer qu’il y avait assez de connaissance théorique et pratique en Flandre pour lancer un enseignement spécialisé pour les enfants avec autisme. Les intervenants l’ont attesté.

Plus tard, j’ai eu vent d’une anecdote significative : le ministre de l’Éducation de l’époque, M. Coens, qui a donné le feu vert à l’Expérience Autisme dans l’enseignement spécialisé avait lui-même un petit-enfant avec autisme, il comprenait donc mieux ce qu’implique le terme d’autisme.

Cela me rappelle une anecdote analogue lors de la naissance du programme d’État TEACCH. Eric Schopler, son fondateur, avait d’abord étudié auprès de Bruno Bettelheim (Benno Brutalheim) à Chicago. Contrairement à ce dernier, il ne pouvait pas croire et admettre que les parents étaient susceptibles de provoquer toutes ces singularités chez leurs enfants, et il a fait appel à des fonds de Caroline du Nord pour démontrer qu’il est possible de générer une relation de co-thérapeute avec les parents d’enfants avec autisme. Ce que nous considérons aujourd’hui comme évident était alors retentissant. Après trois ans de collaboration (pendant lesquels ils ont élaboré des instruments de diagnostic et d’évaluation, comme le CARS – Childhood Autisme Rating Scale – et le PEP – Psychoeducational Profile), les fonds étaient épuisés… Mais dès lors que parents et professionnels avaient appris à collaborer si fructueusement, il était impensable que tout s’arrête.

Ensemble, ils ont donc décidé de faire du lobbying politique… Eric Schopler, un homme d’une intelligence supérieure, mais avec les deux pieds sur terre et doté de bon sens paysan, savait qu’ils n’y parviendraient pas en n’avançant que des arguments purement rationnels. Personne ne peut véritablement comprendre l’autisme en s’appuyant sur des explications exclusivement théoriques, sans aucune expérience pratique, même si l’on répète à l’infini : « Oui, oui, nous savons qu’il s’agit de différences qualitatives dans le développement de la communication verbale et non verbale, dans le développement de… » Ils ont donc décidé de faire vivre aux décideurs politiques une expérience concrète.

Le jour précédant le vote des sénateurs pour ou contre la fondation du programme étatique TEACCH, ceux-ci étaient invités à déjeuner. Ils ne savaient pas que chacun d’entre eux serait assis à côté d’une personne avec autisme… En outre, le sénateur le plus important est arrivé en retard et il lui a fallu s’asseoir à côté d’un jeune homme au comportement très étrange… Le lendemain, ils ont voté à l’unanimité en faveur du projet ! L’expérience avait fait son effet. Attention, il ne faut pas imputer ce succès à cette seule expérience, TEACCH avait entre-temps établi un modèle de guide pour toutes les formes d’enseignement spécialisé : comment partir d’un diagnostic, comment élaborer un projet d’action individuel sur base de résultats d’analyse, etc.

En 1984, vous publiez la version originale néerlandaise de l’ouvrage Autisme : La forteresse éclatée.

En effet, mais ce n’est nullement comparable à l’énorme travail réalisé préalablement au TEACCH. J’avais d’ailleurs traduit le PEP en néerlandais et disposais donc d’un certain nombre de clés. Uit zichzelf gekeerd, la version néerlandaise, est épuisée depuis longtemps, mais en France, la traduction française – La Forteresse éclatée – est toujours rééditée. J’ai choisi ce titre en réaction à l’ouvrage de Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, qui est un livre culte en France.

Ce livre a vu le jour parce que Kees Rood, de l’Association néerlandaise de l’Autisme (NVA) a tellement insisté. Nous avons écrit la quintessence du livre à Llança (Catalogne), où nous avons passé des vacances ensemble. J’ai le livre sous la main et je vous lis la dédicace : « Un remerciement particulier à Kees Rood, qui m’a poursuivi de Velp à Llança et ensuite jusqu’à Anvers, où il ne m’a plus lâché jusqu’à ce que le livre soit achevé. »

La Forteresse éclatée contient en somme le fondement des conceptions qui, aujourd’hui, sont heureusement communément acceptées et partagées.

  1. Les symptômes en tant que signe d’impuissance ;
  2. Rendre les attentes tangibles : des processus d’apprentissage en guise de traitement ;
  3. La voie vers l’extérieur : tester méticuleusement les enfants pour pouvoir élaborer la base d’un programme d’étude ;
  4. Le comportement est un moyen d’expression : l’écoute en tant que fondement du soutien ;
  5. Communication alternative ;
  6. L’autisme chez les adolescents et les adultes ;
  7. Les parents et les professionnels.

Au cours de l’Expérience Autisme dans l’enseignement spécialisé, un inspecteur m’a dit : « Depuis des années, chacun remplit un “programme individuel” dans l’agenda scolaire, mais c’est grâce à l’Expérience Autisme que nous savons enfin comment procéder. »

Un autre inspecteur m’a dit : « L’Expérience Autisme est ce qui est arrivé de mieux jusqu’à présent à l’enseignement spécialisé. » Lors de l’évaluation finale du projet, qui a malheureusement été interrompu un peu trop vite, les évaluateurs ont estimé qu’il s’agit « d’un fer de lance de bon enseignement ».

C’est surprenant, parce que le début du projet Expérience Autisme ressemblait plus à une déclaration de guerre…

Oui, ce fut douloureux. Je me souviens très bien de « l’installation de l’expérience ». Tout le gotha des trois réseaux de l’enseignement spécialisé était invité et celui que je pourrais qualifier d’« inspecteur en chef » a commencé par énoncer deux griefs contre l’expérience :

Primo : il était parfaitement scandaleux que cette expérience ait été mise en place sans avoir consulté l’inspection, ni avoir obtenu son approbation…

Secundo : il suffisait de parler aux parents de ces enfants pour comprendre d’où venait ce comportement autistique…

Aujourd’hui, je peux répondre que si nous avions suivi le chemin hiérarchique classique, et demandé l’approbation de l’inspection, le projet n’aurait jamais vu le jour.

Quant à la seconde remarque, à propos de la responsabilité des parents… Je lui ai répondu à l’époque, et j’ai aussitôt senti que nous n’aurions pas le vent en poupe.

Et ce fut le cas : il y avait des collaborateurs formidables, qui soutenaient le projet corps et âme, mais il y en avait d’autres qui donnaient l’impression d’avoir été catapultés là pour saboter le projet au plus vite.

Tout le travail autour de ce projet m’a aidé à perdre ma naïveté, parce que j’ignorais qu’il y avait des personnes aussi obtuses, aussi bornées, dont le seul souci est de préserver leur pouvoir. Pour elles, l’autisme semblait secondaire… Et au lieu de nous considérer comme des « libérateurs », nous étions plutôt traités comme des « ennemis ». Je préfère ne pas nommer de noms. En portant un regard rétrospectif, 25 ans après, je ne comprends toujours pas comment nous avons tenu bon. Je crois que c’est grâce au soutien enthousiaste des parents, des enseignants, du personnel paramédical, de certains directeurs et inspecteurs. Et bien entendu, grâce aux élèves avec autisme eux-mêmes qui démontraient, à travers les évolutions de leur comportement, que nos interventions, comme l’offre de prévisibilité et le soutien visuel, répondaient à leurs besoins.

Il est remarquable que le Centre de Formation Autisme, fondé à l’origine pour répondre aux besoins de la Flandre, ait si rapidement joui d’un rayonnement international…

En effet, et j’étais le premier à en être surpris. Il s’est passé tant de choses que je ne me souviens plus précisément de tout. Cela a commencé en France. Au cours de la période TEACCH, je me suis rendu au congrès de l’association parentale états-unienne à Washington. Là, une dame sympathique m’a interpellé après avoir lu Belgium sur mon badge : « Donc vous parlez français ». Elle était très étonnée que je préfère poursuivre la conversation en anglais. « Et ça pour un Belge… » Il s’est avéré que cette dame était Chantal Trehin, une neuropsychologue qui a joué un rôle très important dans l’association parentale française Autisme France, qui existe toujours, et qu’elle a plaidé pour une approche éducative et pédagogique de l’autisme (par opposition à une prise en charge psychiatrique).

Comme l’écrit Roy Grinker dans son livre Unstrange mind, en France, ce sont les parents et pas les psychiatres qui ont permis à l’autisme d’être reconnu comme un trouble du développement (au lieu d’une maladie mentale).

Elle m’a invité, en 1982 je crois, à venir en France animer des conférences sur l’autisme.

Moi ? Dans mon français scolaire ? Je me suis mis à lire des livres en français et j’ai accepté au départ d’y travailler trois heures par jour. J’écrivais l’intégralité de mes textes, mais quand venaient les questions, je n’avais plus d’antisèches. Les auditeurs trouvaient que mon français spontané était bien meilleur. Cela m’a donné du courage. À cette époque, je suis devenu le principal formateur d’Ediformation, un centre de formation fondé par des parents français. Tant d’années plus tard, il m’arrive encore de faire ce cauchemar typique : j’anime une conférence et ne trouve plus mes mots en français…

Voilà pour la France, mais d’autres pays ont suivi, d’abord en Europe, plus tard dans d’autres continents. Le besoin d’information par rapport à une éducation et un enseignement spécifique pour les enfants avec autisme n’était pas une exclusivité flamande, mais se faisait ressentir un peu partout dans le monde.

C’est donc ainsi que j’ai graduellement abandonné mes cours pour devenir directeur à plein-temps de l’OCA. Il me faut d’emblée ajouter que cette fonction de directeur, et les responsabilités financières et administratives qu’elle implique ne m’ont jamais vraiment plu, mais il fallait bien que quelqu’un l’assure.

J’ai entendu Lorna Wing dire à quel point il est stupéfiant qu’une seule personne défendant une nouvelle orientation sur l’autisme ait pu avoir autant d’influence dans quasi toute l’Europe.

C’est vrai, c’est stupéfiant. Il serait prétentieux de penser que c’est dû à mon « talent » de formateur. Il est toutefois vrai qu’autrefois, j’ai écrit pour les enfants et que je suivais toujours le slogan qui veut que « si l’on ne parvient pas à dire de manière simple ce que l’on veut exprimer, cela signifie qu’on ne le comprend pas assez bien soi-même ». Mais ce sont par-dessous tout les circonstances qui ont entraîné cette diffusion : j’ai la chance d’avoir énormément appris dans le cadre du programme TEACCH, ce qui m’a permis d’ajouter à mes connaissances théoriques un certain savoir-faire pratique, ce qui était très rare à cette époque. Aujourd’hui, trente ans plus tard, les choses ne suivraient plus le même cours, mais à ce moment-là, j’ai eu le grand bonheur – et cela me rend toujours heureux lorsque j’y pense – de pouvoir réaliser des choses très importantes pour beaucoup de gens. Et puis, si la pensée, l’approche humanisée a fait mouche, c’est parce qu’elle répondait à ce que bon nombre de parents et de professionnels espéraient et que désormais, quelqu’un diffusait ce message : l’autisme n’est pas problème psychopathologique, les enfants avec autisme sont comme des enfants comme les autres, mais ils présentent des problèmes particuliers qu’il est impératif de mieux comprendre. Les approches précédentes de l’autisme mettaient l’accent sur l’aspect psychopathologique – rappelez-vous la sphère autour de la psychose –, sur le fait d’être « totalement différent ». Il suffit de penser aux titres d’anciens ouvrages sur l’autisme : Fremde under uns, L’enfant sur la lune, …dans la bulle, La forteresse vide, etc. L’incompris. Il est « normal » que beaucoup de gens aient peur de ce qu’ils ne comprennent pas, mais cette attitude a des conséquences éthiques, et sociales, à savoir qu’avant, les enfants avec autisme étaient placés en dehors du monde. Grâce à l’approche axée sur le développement, ces enfants ont pu réintégrer le monde, avec pour référence de base l’enfant suivant un développement régulier.

L’international : trop vaste, trop étendu… Mais, j’aimerais quand même que vous me citiez une sélection de faits importants, d’anecdotes, de conceptions…

Pour commencer, peut-être la chose suivante : j’ai reçu beaucoup de soutien d’un certain nombre de personnalités importantes dans le monde de l’autisme. Parmi les membres d’honneur de l’OCA, l’on compte, ou comptait, Eric Schopler, Gary Mesibov et Lorna Wing. Le Conseil consultatif se composait de personnes comme Simon Baron-Cohen, Joaquin Fuentes, Gunilla Gerland, Christopher Gillberg, Francesca Happé, Demetrious Haracopos, Patricia Howlin, Rita Jordan, Kathy Quill, Bernadette Rogé, Donata Vivanti… Une belle palette internationale. Jusque-là, tous sont européens, mais en dehors de l’Europe, l’OCA a rapidement acquis une grande notoriété.

De nos expériences en Europe et en dehors de l’Europe, il y aurait tant à raconter. Qui souhaite obtenir de l’information générale, peut lire The History of Autism d’Adam Feinstein (aux éditions Wiley-Blackwell) ou Unstrange Mind de Roy Grinker, traduit en néerlandais sous le titre d’Autisme in de wereld (« autisme dans le monde », cet ouvrage n’est pas traduit en français à ce jour).

Durant certaines conférences sur la société et l’autisme, le public m’a posé des questions anecdotiques. Parfois, elles dépassaient l’entendement. Lors de l’une de mes premières conférences en Suisse, le pays de la précision, un père m’a demandé s’il est possible que son fils soit autiste parce que son grand-père a fait l’amour à une nonne. Un psychiatre lui avait affirmé que c’était une cause possible (nous sommes dans les années 80 !).

Quand on me racontait des blagues « sur les Belges » en France, je rétorquais en évoquant l’approche psychanalytique de l’autisme dans leur pays… Une histoire moins drôle, mais bien plus insensée.

À la foire du livre de Francfort, Leo De Haes, mon éditeur, a approché un éditeur allemand et lui a parlé de mon livre L’Autisme. De la compréhension à l’intervention, traduit en plusieurs langues, mais pas encore en allemand. Ce à quoi l’éditeur allemand lui a répondu qu’il n’était pas intéressé… Il existe déjà un ouvrage sur l’autisme en allemand !

Il y aurait aussi beaucoup à raconter à propos de l’érotisme et l’autisme au Moyen-Orient, surtout sur la différence de réaction entre les hommes et les femmes.

Mais l’anecdote la plus poignante pour moi me vient du Chili. Une gentille institutrice accueille ses nouveaux petits élèves au début de l’année et attribue à chacun un animal:

« Dans cette classe, toi, tu seras le petit chevreuil, toi, le papillon, toi, le petit mouton… » Puis, à Pablo, le petit garçon avec le syndrome d’Asperger, elle dit : « Et toi, tu seras le petit escargot. El niño caracol. » Pablo s’agite : « Non, je ne suis pas un escargot, je suis Pablo. »

L’institutrice : « Mais en classe, tu es le petit escargot. » Pablo : « Non, non, non. Je suis Pablo. Je ne suis pas un escargot ! »

Comportement problématique. L’institutrice en parle aux parents, et ceux-ci consultent un psychiatre. Quelques semaines plus tard, Pablo revient en classe. Il accepte désormais d’être un petit escargot. Il avale des médicaments…

Mais ce qui me paraît plus important que les anecdotes, c’est que dans tous ces pays, nous avons introduit une nouvelle conception de l’autisme, et donc une nouvelle éthique, par le biais de nos formations théoriques et pratiques et parfois aussi à travers un suivi sur place. (Pour qui souhaite lire plus à ce sujet : International Priorities for Developing Autism Services, module 1 et 2 du programme TEACCH ; International Journal of Mental Health, 2000, Vol 29, N° 1, N° 2). Nous avons effectué des centaines de voyages à cet effet, en Suède, au Danemark, en France, en Italie, etc. Ensuite, d’autres se sont inspirés de nos interventions pour élaborer leurs propres formations. Telle est bien entendu la rançon du travail bien accompli et du progrès : l’on n’a plus besoin de vous, ou à peine.

Un fait cependant douloureux dans l’histoire de l’OCA est que juste après l’acquisition d’un grand espace, nécessaire dans la mesure où le nombre de collaborateurs ne cessait de s’accroître, une partie d’entre eux nous a quittés pour fonder l’organisation Autisme Centraal (une révolution de palais, ou comme l’a dit quelqu’un « un parricide freudien »). Ils ont pris tout le fichier d’adresses, nos méthodes de formations, des années d’annotations dont nous nous sommes servis pour écrire un certain nombre de livres et dont la teneur nous appartient au fond. Qui plus est, ils ne font nulle part la moindre référence ni à notre Centre, ni au programme TEACCH. Ce n’est pas très correct, mais que voulez-vous, c’est comme ça dans le monde du business social.

Après coup, je me rends compte que l’OCA a servi de tremplin professionnel à beaucoup de gens. Le modèle de « formation pratique » que j’ai appris lors de mon stage au TEACCH est à présent utilisé dans de nombreux pays, mais personne ne sait d’où vient le modèle original…

Je sais que vous avez œuvré sans ménager vos efforts en faveur de l’obtention de cours « officiels » et d’un diplôme « officiel »…

Oui, et c’est logique. Dès que nous avons proposé des cours sur l’autisme, j’ai estimé que ce n’était ni la tâche, ni le rôle d’une association sans but lucratif, mais des autorités publiques. L’objectif était que l’État reprenne le tout, comme ce fut finalement le cas en Flandre. Ainsi, l’on observe par exemple que dans quasi chaque institution et chaque école, il existe une unité spécialisée dans l’autisme qui organise aujourd’hui des formations et des cours pour les collègues. En soi, c’est très bien, mais cela entraîne aussi le risque d’une sorte de cours « patchwork », sans grande cohérence ni unité, un peu semblable à ce que nous avons vécu tout au début.

Je m’explique. En 1981, lorsque j’ai commencé à organiser des cours, nous faisions ce que nous pouvions : une introduction générale par-ci, du soutien visuel par-là, outre la communication, la collaboration avec les parents, l’élaboration de plans d’action individuels pour les enfants, pour les adultes, etc. Mais qu’avons-nous constaté ? Que les orthophonistes ne venaient suivre que le cours de communication, que les psychologues n’assistaient qu’aux évaluations et à la mise sur pied de plans d’action individuels, etc., étant donné que personne n’était obligé de suivre l’ensemble des cours et que chacun pouvait suivre ce qui lui convenait… Sans cohérence. Cela ne tenait pas la route : nous estimions qu’une société qui apprend à s’adapter à l’autisme devait prévoir un cursus « complet » (pour peu qu’il soit possible de faire le tour de la question…), avec un diplôme à la clé. Pourquoi ? Parce que sans cela, toutes les parties prenantes demeureraient trop vulnérables. Des enfants ou des adolescents avec autisme seraient pris en charge par des personnes qui n’auraient qu’une demi-compréhension, ou même moins… C’est impensable. Après tout, l’autisme est un trouble envahissant de développement.

Les parents ont l’impression que leurs enfants sont trop souvent des cobayes. Ce n’est que quand les comportements problématiques deviennent trop graves qu’ils envisagent des formations sérieuses (ou quand les enfants sont renvoyés de l’école, pour cause de comportement incompatible, cependant « normal » dans le monde de l’autisme).

Et les professionnels se sentent aussi laissés sur le carreau, car celui qui se préoccupe véritablement des enfants sans pouvoir obtenir de l’information, ou assez d’information, finit par se sentir mal à l’aise. Il en va de même pour les parents : l’on aime son enfant, l’on est prêt à tout pour l’aider, mais on ne sait pas ce qui aide et ce qui n’aide pas. Certaines situations sont effarantes. Des thérapeutes d’un pays que je préfère ne pas nommer, venus suivre nos deux jours de formations, nous disaient que c’était la seule et unique préparation à laquelle ils avaient droit avant de se retrouver devant une classe la semaine suivante. Lorsque je leur ai demandé s’ils n’avaient pas interpellé l’inspection à ce sujet, ils m’ont répondu qu’ils l’avaient fait, mais que celle-ci leur avait rétorqué : consultez l’Internet, vous y trouverez pléthore d’information sur l’autisme !

Outre les parents, les enfants et les professionnels, il y a bien évidemment le rôle important de la société en matière d’éthique et de protection, car les moyens qu’elle alloue, ou n’alloue pas, à la prise en charge des personnes avec autisme déterminent leur qualité de vie.

En Flandre, mais dans bon nombre d’autres pays aussi, nous avons donné l’impulsion pour mettre en œuvre ces « formations avec certificat ou diplôme officiel à la clé ». C’est très bien, car qu’observe-t-on ? Qu’à la fin de ces longues formations, les personnes qui les ont suivies se rendent compte du peu de compréhension qu’elles ont de l’autisme et l’énorme connaissance qu’il leur reste à assimiler. La formation sur l’autisme est permanente, elle ne s’arrête pas avec l’obtention d’un diplôme.

En tout cas, ces personnes disposent d’une bien meilleure base que celles qui s’imaginent (et il y en a une multitude) qu’après avoir assisté à cinq conférences, elles en savent assez pour s’y attaquer. Ces personnes représentent un danger pour l’autisme…

Mais cette évolution, malgré ses avantages, présente aussi des désavantages : l’on constate que certaines personnes ne viennent que pour ce diplôme, sans grande motivation. Toutefois, au bout du compte, elles se qualifient quand même de « spécialistes de l’autisme » (avec la plaque sur la porte).

Et deuxièmement, l’on observe que certaines universités et écoles d’études supérieures (il y a heureusement des exceptions) s’approprient soudain l’autisme, à présent qu’il n’y a plus risques, et confient les cours à leurs propres professeurs qui n’ont malheureusement pas de véritable expérience avec des jeunes avec autisme, uniquement de la connaissance théorique puisée dans des livres. Voilà qui est fatal pour l’autisme… Lors des formations pratiques, où l’on travaille une semaine avec des jeunes avec autisme, nous avons souvent remarqué que de nombreux étudiants comprennent pour la première fois ce dont il s’agit vraiment : le soutien visuel, la prévention du comportement à problèmes, la recherche informelle, les problèmes sensoriels, etc. Car nous avons beau dire, mais les personnes avec autisme ont beaucoup de connaissances encyclopédiques, de la connaissance « test » dit Uta Frith (moi, je préfère le terme anglais de book smart, intelligence livresque), mais peu de connaissance concrète du quotidien ou de bon sens (street smart, intelligence de la rue).

L’on voit de plus en plus de formateurs et d’enseignants avec bien plus de connaissance théorique que de véritable expérience et des professionnels venant d’achever leurs études, forts de leur diplôme et de leur savoir académique rencontrer des parents qui, eux, détiennent bien plus de connaissance directe. Et quand, en tant que formateur, l’on n’est de surcroît pas assez humble, cela engendre malheureusement des frictions. L’on peut s’enorgueillir d’avoir un doctorat en autisme, il y aura toujours bien plus de parents qui méritent un doctorat en connaissance profonde de leur enfant.

Si l’on n’associe pas ces deux types de connaissance, l’on se fourvoie. L’humilité est une qualité importante du « spécialiste en autisme ». Peut-être plus à ce sujet, plus tard…

À suivre…