Hilde De Clercq

À propos de l’auteur

Hilde De Clercq (5 novembre 1958) est à la fois une professionnelle de l’autisme et la maman d’un fils avec autisme. Cette combinaison lui confère une autorité en matière d’autisme: elle est en mesure de marier la connaissance théorique et la sagesse livresque avec la réalité quotidienne de l’autisme. À partir de son vécu, elle incarne mieux que quiconque le point de vue des parents.

De Clercq est diplômée en Philosophie et Lettres de l’Université de Gand. Très expérimentée dans le domaine des formations aux parents et aux professionnels, sur les sujets les plus diversifiés – communication, collaboration, soutien visuel –, elle a succédé à Theo Peeters en tant que directrice du centre de formation Opleidingscentrum Autisme à Anvers. En ce moment, De Clercq travaille – après une brève interruption – à nouveau à la VVA (association flamande de l’autisme, une association parentale) et comme formatrice indépendante de professionnels, en Belgique et à l’étranger.

De Clercq est surtout connue et reconnue pour sa connaissance profonde de l’autisme, mais vu à travers le prisme des personnes avec autisme elles-mêmes. Mieux que quiconque, elle comprend que l’autisme se situe à l’intérieur, non pas à l’extérieur. C’est pour cela qu’elle met à ce point l’accent dans son approche sur la compréhension des causes de certaines situations de tension. Elle tente de comprendre les causes des difficultés (le « penser différemment ») et peut de la sorte accentuer la prévention de divers problèmes (la théorie dite de l’iceberg: la pointe de l’iceberg ne rend visible que le symptôme…).

De Clercq a publié deux ouvrages sur la pensée différente de l’autisme et ses conséquences. Les deux ouvrages ont été traduits en différentes langues. De Clercq est également connue en tant qu’oratrice et est régulièrement invitée à prendre la parole, à l’étranger aussi. Elle est par ailleurs membre de la rédaction de la revue Good Autism Practice, publiée par l’Université de Birmingham et est affiliée au programme TEACCH, initié à Chapel Hill en Caroline du Nord.

L’autisme vu de l’intérieur

Autisme van binnen uit. Een praktische gids (Houtekiet, 2005) (L’autisme vu de l’intérieur. Un guide pratique) est un manuel, un guide pratique qui s’adresse aux professionnels, aux parents et peut-être aussi aux jeunes avec autisme. Hilde De Clercq introduit le lecteur tout en douceur dans le monde des personnes avec autisme, en observant leur comportement de jeu. À travers les réactions d’angoisse et les difficultés que peuvent susciter chez ces enfants les jeux de fantaisie, les jeux de rôles, les histoires, les déguisements, les guignols, le théâtre, etc. on découvre le spectre de problèmes autistiques.

Cela se précise encore plus dans le deuxième chapitre, qui traite du langage et de la communication. Un enfant avec autisme a un esprit très « littéral », alors que le langage dont se servent les personnes sans autisme est très fluide, s’adresse à l’imagination et aux sentiments et regorge de communication dissimulée, implicite. À la question « Peux-tu me passer le sel? », un enfant avec autisme répondra « oui » en toute logique, sans pour autant passer la salière à son interlocuteur. On peut alors imaginer la perplexité d’un tel enfant face à des expressions comme « ne plus souffler mot », « être dans les bras de Morphée », « avoir l’estomac dans les talons », « se frotter les mains »… Et à quel point il lui est difficile de comprendre le sens d’une question comme: « Toi, tu as envie d’une glace, non? »

Les enfants sans autisme ont tendance à surgénéraliser: une chaise est un objet sur lequel on s’assied. Les enfants avec autisme ont précisément du mal à généraliser: chaque objet est différent. Il y a cette chaise, mais celle-ci aussi, ou ce tabouret, et ce fauteuil. C’est pour cela que l’élaboration d’un lexique, d’un catalogue lexical peut être d’une grande aide pour un enfant avec autisme. Par exemple: le mot « chaussure », suivi d’une liste de toutes les différentes sortes de « chaussures » et de leur utilité spécifique. Il leur faut sans doute comprendre ce que d’autres comprennent instinctivement. Ils pensent en noir et blanc, ils ont du mal à assimiler la souplesse du langage. Ce sont des penseurs visuels: ils pensent en images, non pas en mots. Assimiler plusieurs pistes simultanées leur est difficile. (Par exemple: écouter et prendre note.) Planifier une activité, l’entamer ou y mettre fin avant de l’avoir achevée, prendre distance de leurs habitudes, de ce qui leur est familier, de ce qu’ils ont assimilé est très complexe pour ces enfants. Ils ont du mal à ressentir de l’empathie, à canaliser les émotions et les sentiments.

Pour les parents, les membres de la famille, les professionnels et les personnes avec autisme, il s’agit d’une recherche permanente, un travail constant de détective, un puzzle à assembler pour apprendre à connaître et situer les besoins. Car, chaque personne avec autisme a son propre système de pensée, une sorte de système de communication individuel (pas universel) que seules les personnes qui s’intéressent de près à elle et la connaissent bien peuvent comprendre.

Le chapitre qui traite de la sexualité et de l’éducation sexuelle met ce domaine en lumière et illustre le plus clairement possible à quel point ces questions peuvent être difficiles à comprendre pour une personne avec autisme et comme il est complexe d’adopter la bonne attitude et de trouver la solution adéquate. (Allant de « ne pas réveiller le chat qui dort » à « l’apprentissage de l’autoprotection ».)

Manger, dormir, devenir propre, acquérir de l’autonomie, manifester des aptitudes quotidiennes générales, tous ces aspects exigent une « approche » différente, car pour chaque enfant avec autisme, chaque situation se déroulant dans un lieu divers, dans des circonstances diverses, est totalement différente. (Ce n’est pas parce que l’on mange proprement à la maison qu’on le fait aussi à la cantine de l’école. Chez la tante X, le comportement diffère totalement de celui que l’on manifeste chez la tante Y. L’autobus n° 3 n’est pas l’autobus n° 4.) Pour toutes ces circonstances, il faut convenir de nouvelles règles de conduite, établir des listes, inventer des « récits sociaux ».

Autisme van binnen uit est en effet un livre qui peut faire office de guide pratique pour les professionnels et les parents, ou pour tout un chacun qui côtoie une personne avec autisme. Il regorge d’exemples puisés dans l’expérience, teintés de sagesse, de compréhension, de clins d’œil. L’ouvrage contient des listes thématiques, des conseils pratiques, des suggestions, des démarches « pas à pas ». Il s’adresse au cœur et à l’imagination, surtout à travers les poésies entre les chapitres et plus encore à travers les extraits de textes écrits par des personnes avec autisme, qui témoignent de manière poignante de leur monde et des difficultés avec lesquelles ils se trouvent constamment aux prises.

Mais ce livre ne s’adresse pas uniquement aux personnes directement concernées, il se lit comme une histoire. Dépourvu de toute grande théorie intimidante, cet ouvrage résulte d’une très grande expérience, d’une immense empathie et de belles qualités de cœur et intéressera toute personne curieuse de ce qu’est l’autisme au quotidien et des problèmes que rencontrent les personnes avec autisme.

V De Raeymaeker